Léa et la fibromyalgie

Aujourd'hui, nous allons parler fibromyalgie avec Léa (@leaawx), qui a 20 ans et habite en ville, près de la mer, dans le sud de la France.

La fibromyalgie et vous

À quel âge avez-vous été diagnostiquée ? Après combien de temps d’errance médicale ?

J’ai été diagnostiquée à l’âge de 19 ans après plus de 11 ans d’errance médicale et de mauvais diagnostique (arthrite chronique juvénile posée à 9 ans or ce n’était pas ça).

Qui vous a orienté vers le diagnostic de fibromyalgie (un proche, votre kiné…) ?

Le diagnostique a été très très long. J’étaie suivi par un pédiatre à 9 ans qui ne m’a jamais lâché et toujours soutenue. C’était le seul qui me croyait. Je suis passé par plusieurs médecins, avec des mots tels que « c’est dans la tête, c’est toi qui crées tes douleurs, ça va passer… » et j’en passe, et aussi des médecins qui m’abandonnent totalement après m’avoir rencontré pour la première fois. Finalement, un médecin interne de Marseille en août 2022 a été le premier à me parler de cette maladie et m’a diagnostiqué fibromyalgique. Puis ça a été validé par un algologue lors de mon premier rendez-vous en centre anti-douleurs (8 mois d’attente).

Avez-vous une reconnaissance spécifique ?

Oui, j’ai une reconnaissance de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées, ndlr) je suis entre 50 et 80 % d’invalidité : j’ai les deux CMI (Carte Mobilité inclusion, ndlr) : stationnement et priorité, et la RQTH (Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé, ndlr) que depuis cette année. J'ai aussi pu avoir l'AAH (l'Allocation aux Adultes Handicapés, ndlr).

Vos soins

Votre ville est-elle considérée comme un désert médical ou est-elle bien dotée ?

Je suis mitigé à ce sujet. J’ai l’impression de n'être pas vraiment écoutée et de ne pas avoir de réels soins.

De qui est composée votre équipe de soins ?

Algologue, psychiatre (car dépression due à la maladie), psychologue, kiné pour les massages doux.

Êtes-vous suivi dans un centre de lutte contre la douleur et qu’en pensez-vous ?

Oui. On nous propose des suivis psychologiques que j’ai déjà, des groupes de parole qui me font plus déprimer qu’autre chose, car ce sont souvent des personnes totalement différentes de moi au niveau de la maladie. On nous propose de faire des activités sportives adaptées, or mon corps ne peut pas. J’ai perdu l’usage de mes genoux depuis 1 an. Je ne pouvais plus plier mes genoux du jour au lendemain et aucune explication à cela. Ma maladie fait que d’évoluer depuis mes 9 ans de jour en jour. Il y a aussi une socio-esthéticienne où l’on est en groupe et on prend soin de nous et ça, c’est bien (1 fois par mois). Malheureusement, il n’y a plus de séances, car l'hôpital manque de budget, alors que ça faisait réellement du bien. Je ne me sens pas vraiment écoutée et pas tellement soutenue, car en réalité, on ne nous donne pas de soins réels.

Je suis actuellement en test pour le TENS éco 2. Après plusieurs semaines, ça commence à me soulager de temps en temps, mais pas pour des grosses crises. Et l’été, c’est une catastrophe ! Les patchs ne tiennent pas sur la peau à cause de la transpiration.

J'ai aussi testé la rTMS qui n’a eu aucun effet, au contraire, j’ai eu des gros effets secondaires.

Ndlr : la Stimulation Magnétique Transcranniene répétée (rTMS) consiste à appliquer des impulsions magnétiques de manière répétée dans le crâne à l'aide d'une bobine de cuivre, de manière indolore. Cela modifie l'activité des neurones et dans le cas de la fibromyalgie permet d'inhiber les douleurs.

L’impact de la fibromyalgie sur votre vie

Avez-vous un conjoint ?

Oui, depuis 5 ans.

Comment vit-il votre maladie ?

Il est à l’écoute, m’accompagne énormément, m’aide à fixer mes limites. Je me sens apaisée auprès de lui et j’ai beaucoup de réconfort d’amour. Il ressent tout. Je n’ai pas besoin de lui dire comment je suis. Il a aussi une maladie chronique (diabète type 1) donc on se comprend totalement.

Travaillez-vous ?

Non, mais j’ai pour projet de travailler prochainement dans le prêt-à-porter, car le mode m’attire énormément.

Touchez-vous des aides ? À combien s’élève-t-elle par mois ? Cela couvre-t-il vos dépenses indispensables ?

J’ai des aides : la totalité de l'AAH. Je souhaiterais prendre mon indépendance, mais ce n’est pas possible sans revenu. À ce jour, je ne peux pas travailler à temps pleins voir même à mi-temps (et les médecins le disent) tellement mes douleurs sont puissante et très invalidante. Surtout mes genoux, car je ne peux plus me relever seule. Je vis chez mes parents. On a du tout adapté pour m’aider, car j’ai perdu énormément d’autonomie (barre de lit, chaise pour me relever des toilettes, chaise de salle de bain, barre d’appui...). J’ai aussi tous les équipements : béquilles, genouillères, chevillères, pour la nuque, le poignet, le dos... Bref, la totale. Il y a des jours où je pourrai être en fauteuil tellement je n’arrive plus à marcher.

Comment votre famille vit-elle votre maladie ?

Ils me soutiennent énormément et se sentent complètement impuissants, démunis. Ils en souffrent et ont une rage intérieure sur le fait que personne ne fait rien pour m’aider, que personne n’entend réellement mes souffrances. Ils aimeraient prendre mes douleurs pour comprendre ce que je vis.

Comment vos amis vivent-ils votre maladie ?

Je suis très discrète avec mes amis. Je ne montre pas quand je ne suis pas bien. Je n’en parle pas souvent. Je préfère profiter et voilà, mais elles sont au courant et essaye de m’accompagner, mais c’est très compliqué. Mais je ne les vois pas souvent et je ne peux pas profiter du moment à 100 %, car Madame Fibro me rattrape très rapidement.

Un bon conseil à partager ?

Malheureusement, je n’ai aucun conseil, car à l’heure actuelle, rien ne m’aide, rien ne me soulage. Mes douleurs sont des crises tous les jours, j’ai la totalité des symptômes de cette maladie qui augmente chaque jour. Malgré tous, je vous conseille tout ce que les médecins vous proposent, car chaque douleur est différente d’une personne à l’autre et quelque chose qui ne marche pas sur moi peut marcher sur d’autres.

Je conseille d’être bien entouré surtout pour le moral.

Ne pas vous laisser abattre malgré tous !

L’impact de la fibromyalgie sur vous

Quelle est la place de la fibromyalgie dans votre quotidien ?

Très très envahissante. Je n'arrive pas à accepter qu’elle évolue. Elle me fait perdre une grande partie de mon autonomie à seulement 20 ans, me prive de beaucoup de moments. J'ai du mal à me fixer des limites, car j’en ai marre et je veux faire tous comme avant.

J’apprends à vivre avec depuis mes 9 ans, mais c’est de pire en pire. Je suis épuisée psychologiquement et physiquement, j’ai plus de force pour rien.

Faites-vous partie d’une association ou d’un groupe de paroles relatif à la fibromyalgie ?

Oui, j’ai été une fois et ça m’a déprimé énormément, car c’était des personnes beaucoup plus âgées que moi, et qui sont qu’au « début » de leur maladie, du moins ils n’ont pas beaucoup de symptôme. Quand je parle de mon cas, ils sont très surpris de tout ce que j’ai. Donc je ne me retrouvais à travers personne.

Quels étaient vos loisirs avant la maladie ?

J’aimais beaucoup me balader, la randonné, marcher, les parcs d’attraction, danser, faire du shopping pendant toute la journée.

Sont-ils toujours les mêmes ?

Plus du tout. Je marche à court terme, je n’ai plus de force. Ma maladie a pris un énorme impact sur ma vie que ça soit sociale ou bien même professionnelle vu que je ne l’ai toujours pas démarrée.

J’essaye malgré tous de sortir. Généralement, je suis face à la mer avec mon conjoint, car c’est ce qui nous relie et nous apaise le plus. Mais chaque effort, chaque plaisir fini mal, à cause des douleurs, et rien ne me calme.

Qu’est-ce qui vous gène le plus avec la fibromyalgie ?

L’incompréhension, ne pas être réellement à l’écoute de mes souffrances, ne pas avoir de réels soins, la non-reconnaissance...

Quelle est la phrase, le conseil qui vous énerve le plus ?

« C’est dans ta tête, c’est toi qui crées tes douleurs. »

« Oh ! Elle est jeune, elle. Pourquoi elle va en caisse handicapée ? Elle a l’air d’aller bien. »

« Elle marche donc c’est qu’elle va bien. »

Qu’est-ce que la fibromyalgie vous a apporté de positif ?

Oula... De positif, c’est beaucoup de courage, beaucoup de force pour vivre avec cette maladie depuis mes 9 ans, de ne pas lâcher même si des fois, j’ai l’envie de tout arrêter.

Enfin, si vous pouviez laisser un petit mot à Madame Fibro, quel serait-il ?

J’en ai marre laisse mon corps en paix, je souffre depuis petite, je veux savoir ce que ça fait de ne pas avoir mal une fois dans ma vie. Arrête d’évoluer et laisse moi vivre et me faire plaisir entièrement sans être achevée.

Mais, maintenant, je suis une battante. Je me donne à fond pour réussir ma vie, car je suis à fond dans la positivité grâce à mon entourage !

Tout le monde peut s’en sortir et réussir à se battre, car on est très fort !

Merci Léa de nous avoir partagé votre expérience ! J'espère que vous trouverez la tranquillité dont vous avez besoin. Soyons fort tous ensemble.