(source : pixabay.com)
Avant de parler d'un sujet, il est essentiel de le présenter pour se comprendre et s'assurer que nous parlons tous de la même chose. Il me paraît donc primordial de vous présenter ce syndrome.
Un peu de sémantique (merci Le Petit Robert !).
Le nom fibromyalgie est la contraction fibro, my(o) et algie.
Fibro est un préfixe référant à un élément fibreux, soit dans notre corps tout ce qui est ligaments, tendons.
My(o) est un préfixe signifiant muscle.
Algie signifie une "douleur le plus souvent diffuse, sans relation définie avec une cause organique". On retrouve ce nom notamment dans les antalgiques et dans l'algologue, le médecin spécialisé dans la douleur.
Si on additionne tout ça, cela nous donne donc une douleur diffuse dans les muscles et les tissus fibreux.
Un syndrome chronique
La fibro fait partie de ces syndromes que nous avons malheureusement à vie. C'est d'ailleurs l'un des premiers éléments qui peut amener une personne à se demander si elle est fibromyalgique ou non (à condition de connaître la maladie, ce qui n'était pas mon cas...).
Il est défini par une addition de symptômes chroniques comme :
les douleurs d'intensité plus ou moins variables ;
l'asthénie (fatigue) et la fatigabilité ;
les troubles du sommeil ;
les troubles digestifs ;
les troubles cognitifs (comme les problèmes d'attention, de concentration, de mémoire, les difficultés à communiquer...).
Des conséquences variées
Les symptômes et évolutions de la maladie sont propres à chacun. Il est très rare (à ma connaissance) de croiser deux fibromyalgiques qui vous présenteront la maladie de la même manière. Dans les conséquences, on peut noter : les restrictions d’activités, le déconditionnement à l'effort, les arrêts de travail, l'isolement, la dépression...
Les différents stades de la fibromyalgie
Comme d'autres maladies, notamment le cancer, la fibromyalgie comporte différents stades.
Stade 1 : la vie quotidienne est partiellement affectée. Le malade est gêné par des douleurs et une fatigue modérées, mais peut vivre avec.
Stade 2 : les douleurs et l'asthénie sont intenses, de jour comme de nuit. Cela empêche de vivre normalement et a un fort impact sur la vie socio-professionnelle. Les personnes atteintes sont souvent en arrêt, en temps partiel thérapeutique ou en invalidité. C'est à partir de ce stade que le malade est reconnu comme porteur d'un handicap.
Stade 3 : les douleurs sont tellement fortes que le malade ne peut plus rien faire seul. Il a besoin d'un fauteuil pour se déplacer et d'un aidant pour les tâches quotidiennes (faire à manger, se laver...).
La maladie n'étant pas mortelle, il n'y a pas de stade 4 en fibromyalgie. Cependant, des études scientifiques (États-Unis, Taïwan, Danemark) ont montré que les personnes souffrant de fibromyalgie ont jusqu'à 10 fois plus de risque de mourir par suicide, à cause de la surcharge de douleurs et de fatigue.
La fibromyalgie en France
On estime que 1,6 % de la population française est touchée aujourd'hui, avec une majorité de femme. Traduit en nombre, ça représente tout de même 1 million de personnes.
Pourtant, chaque personne diagnostiquée sera capable de vous raconter son errance médicale ainsi que toute la maltraitance médicale qu'elle a pu subir ("C'est dans votre tête", "vous n'avez qu'à perdre du poids", etc.).
En France, le parcours de diagnostique de la fibromyalgie n'est pas vraiment clair et surtout très inégal d'une région à une autre. Certains ont la chance de vivre dans des localités très sensibilisées (Rennes, mon amour !) et d'autre dans des endroits où ce syndrome semble ne pas exister pour le corps médical.
[...] son étiologie (ndlr : étude des causes des maladies), son diagnostic, sa prise en charge, et même sa réalité clinique, demeurent des sujets soumis à controverse. Le fondement des débats est notamment de savoir si la fibromyalgie est « réelle ».
(source : Inserm - expertise collective sur la fibromyalgie)
Au-delà du diagnostique, sa prise en charge est tout aussi chaotique. D'un département à l'autre, le patient va être traité différemment que ce soit par l'assurance maladie ou la maison départementale des personnes handicapées (MDPH).
Il est bon de noté que malgré son statut de syndrome chronique, la fibromyalgie n'est pas considérée comme une affection de longue durée (ALD) (la blague !), en France.
Je terminerais cet article (un peu long, certes...) par préciser qu'aujourd'hui il n'existe aucun traitement pour guérir de ce syndrome. Il existe plusieurs soins, plus ou moins efficaces selon les personnes pour diminuer les symptômes. Je vous parlerais de ceux que j'expérimente dans de futurs articles ou vidéos.
Merci d'avoir eu le courage de me lire !
Dernière mise à jour : 05/06/22
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Sources
source : Inserm
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