Bon... 1001, j'exagère peut-être un petit peu. Il n'empêche que l'association SOS fibromyalgie (en se basant sur le livre Prisonniers de la fibromyalgie, l'espoir retrouvé
du Dr André MARGUIN) en recense tout de même près de 90 ! Cette pluralité de symptômes explique pourquoi l'expression de la fibromyalgie ne sera jamais identique pour deux personnes. Heureusement, les symptômes ne se manifestent pas tous en même temps, ni chez tout le monde. Afin de vous les présenter, je les ai triés par grande famille. N'étant pas médecin, certains ne seront peut-être pas dans les bonnes cases. N'hésitez pas à me le dire.
Pour vous aider à vous rendre compte de leur impact sur nos vies, vous trouverez un ✔️ à la fin de chaque symptôme dont je souffre au quotidien.
Les douleurs chroniques
Si on ne devait retenir qu'une seule famille de symptômes qui caractérise la fibromyalgie, c'est bien celle des douleurs chroniques. Ces dernières concernent les muscles, les tendons, les ligaments et la peau. Elles changent d'endroit, d'intensité et de caractère au gré de l'humidité, du stress, de l'activité physique... Aucune partie du corps n'est épargnée.
Allodynie (perception douloureuse de stimulations normalement indolores) ✔️
Hyperalgésie (perception des douleurs comme plus fortes) ✔️
Douleurs spontanées diffuses et lancinantes ✔️
Douleurs musculaires à la pression (ce qui sert de base au diagnostic de la fibromyalgie) :
point sous-occipital (au-dessus des premières cervicales) ✔️
point cervical (à la base du cou, au milieu du bord supérieur du trapèze) ✔️
point épi condylien (au niveau du coude) ✔️
point grand trochanter (en haut du fémur) ✔️
point intercostal situé au-dessous du genou au niveau de la patte d'oie ✔️
Douleurs à la tête (migraine)
Douleurs faciales
Douleurs pendant les règles
Douleurs thoraciques (le plus souvent à gauche sur la cinquième côte) ✔️
Douleurs aux pieds (allant jusqu'à empêcher la marche et la station debout)
Douleurs dans les sinus ✔️
Douleurs à la vulve (ressenti proche de l'herpès)
Dyspareunie (douleur pendant les rapports sexuels)
La fatigue chronique
La deuxième grande famille est celle liée à la fatigue. C'est elle qui est responsable de beaucoup des troubles que nous retrouverons par la suite.
Asthénie (fatigue) et fatigue chronique ✔️
Inadaptation à l'effort (empêche toute activité même la plus simple) ✔️
Baisse des performances physiques (manque de force) ✔️
Besoin de repos permanent ✔️
Fatigue extrême après une activité minimale ✔️
Les troubles musculo-squelettiques
Articulation temporo-mandibulaire (mâchoire)
crépitement (succession de bruits secs)
subluxation (un seul des deux os de l'articulation se déplace au lieu des deux)
déboîtement
déviation à l’ouverture et à la fermeture
mastication difficile
Difficultés pour monter ou descendre un escalier ✔️
Difficultés pour lever et baisser les bras ✔️
Genoux qui se dérobent ✔️
Raideur du corps ✔️
Spasme musculaire ✔️ (occasionnel)
Les troubles du sommeil
Forte diminution du sommeil profond (pas de sensation de "sommeil réparateur) ✔️
Insomnies (difficultés d'endormissement, réveils nocturnes, réveil trop précoce le matin) ✔️
Hypersomnies
Apnée du sommeil
Terreurs nocturnes
Impatience (syndrome des jambes sans repos) ✔️
Myoclonies nocturnes (contraction soudaine, brève, et simultanée du corps entier ou d'un ou plusieurs segments du corps se produisant à l'endormissement) ✔️
Les troubles cognitifs
Pour moi, ce sont les pires symptômes. Ils nous font nous ressentir vraiment diminué. La peur et la honte en découlent très facilement.
Aphasie, difficulté à s’exprimer (chercher ses mots, les inverser, les remplacer par d'autres...) ✔️
Baisse des performances intellectuelles (notamment la vivacité) ✔️
Trouble de la concentration ✔️
Difficulté à suivre une conversation. ✔️
Difficulté à formuler des idées ✔️
Fibrofog ou brouillard : sensation de vivre "dans le coton" ✔️
Les troubles émotionnels
Anxiété ✔️
Crise d’angoisse ✔️
Dépression️
Humeur changeante
Idées suicidaires ✔️ (occasionnel)
Irritabilité
Troubles de l'humeur (humeur changeante) : la douleur ressentie H 24 épuise et peut rendre irritable, déprimé, etc. ✔️
Hypersensibilité ✔️
Les troubles digestifs
Syndrome de l’intestin irritable (ou du colon irritable) ✔️
Selles mal moulées alternant entre diarrhée et constipation (voir "colon") ✔️
Ballonnement et gaz ✔️
Brûlures d'estomac
État nauséeux ✔️
Les troubles des sens
Perte dans les basses fréquences ou diminution de l'acuité auditive
Vision troublée et douloureuse ("mouches volantes"...) ✔️
Photophobie
Paresthésie (trouble du toucher) : sensation de fourmis qui rampent sur la peau, de brûlure, d'engourdissement ou de picotements ✔️
Hypersensibilité (odeurs, lumière, son, chaud, froid...) ✔️
Les troubles neurologiques
Acouphènes, sifflements ou bourdonnements d'oreilles ✔️ (occasionnel)
Syndrome du canal carpien : fourmillements, troubles de la sensibilité et diminution de la force, situés au niveau des 3 premiers doigts de la main ✔️
Maladresse (lâcher les objets, de même, se cogner, se blesser sans raison apparente) ✔️
Les troubles sanguins
Circulation sanguine qui semble perturbée (engourdissements des membres et sensation de fourmis) ✔️
Phénomène de Raynaud (Les doigts deviennent blancs et insensibles, voire bleus et gonflés, avant de reprendre leur aspect normal)
Carence en fer (cheveux cassants, ongles striés, muqueuse buccale sèche et atrophiée, fissures au coin des lèvres) ✔️
Les troubles dentaires
Bruxisme (dents qui grincent en frottant les une contre les autres)
Collets dentaires sensibles et fragiles (déchaussement des dents)
Les troubles de la sexualité
Baisse des performances sexuelles et surtout de la libido (difficile d'avoir envie quand on a mal partout...) ✔️
Risque d’infertilité masculine
Les autres troubles
Bouffées de chaleur, frissons
Démangeaisons (de la peau, du conduit auditif...)
Dysphagie (difficultés à avaler qui entraînent les fausses routes) ✔️
Dysphonie (altération de la voix)
Excès de cérumen ✔️
Extinction de voix
Gonflement des extrémités (doigts, pieds, genou...)
Palpitations cardiaques, malaises
Peau sèche, dure, écailleuse, râpeuse qui peut avoir un aspect marbré (troubles de la coloration cutanée)
Seins (kystiques, mastoses)
Sensation de glaire dans la gorge
Sueurs abondantes
Sueurs nocturnes ✔️
Troubles de la vessie (fuites urinaires, besoins fréquents)
Vertiges✔️
Les comorbidités
Petit rappel de la définition (pour ne pas confondre avec celles de la Covid-19) : association de deux maladies, psychiques ou physiques, fréquemment observée dans la population (sans causalité établie, contrairement aux complications)
Hypersensibilité aux allergènes : médicaments, aliments ou additifs alimentaires, pollution ✔️
Laryngite
Endométriose
Maladie de la thyroïde
Amygdalite (inflammation aiguë ou chronique des amygdales)
Syndrome de Gougerot Sjögren (sécheresse buccale et oculaire)
Troubles rhumatologiques
Avec un superbe score de 49/84, je vous laisse imaginer à quel point mes journées sont loin d'être de tout repos ! La somme de tous ces symptômes à forcément un impact fort sur mon corps, mais aussi sur mon moral, ma vie sociale et ma vie de couple. Il est quasiment impossible pour moi et mon conjoint de prévoir quoi que ce soit à l'avance si je vais être en crise, en "supportable" ou en état normal plus d'une heure à l'avance...
J'espère, qu'avec ce long pavé, vous arrivez mieux à comprendre ce que les fibromyalgiques peuvent vivre. En espérant que vous continuerez de me lire !
Belle journée à tous.
Sources :
Fiche fibromyalgie d'Ameli.fr
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