Vous devriez faire un dossier à la MDPH, au moins pour la CMI priorité.
Quand mon médecin traitant a prononcé cette phrase le 28 octobre 2019, je me souviens avoir eu quelques secondes d'incompréhension. Pourquoi faire un dossier à la maison départementale des personnes en situation de handicap (MDPH) alors que je n'étais pas en fauteuil, ni aveugle, ni avec un membre en moins ?
La découverte des handicaps invisibles
Handicap
(nom masculin)
Limitation d'activité ou restriction de la participation à la vie en société subie par une personne en raison d'une altération d'une fonction ou d'un trouble de santé invalidant.
Suite à mon entretien avec le médecin, je suis rentrée à la maison avec le dossier de demande d'aides de la MDPH. Cela m'a amené à beaucoup réfléchir sur ce qu'était le handicap. Comme vous avez pu le voir dans mes précédents postes, je suis très attachée aux définitions des mots, alors forcément, je suis allée voir celle du handicap.
Je me suis rendu compte à ce moment-là que nulle part, il n'était fait mention de fauteuil ou de privation d'un membre ou d'un sens. J'ai alors fait la découverte sans le savoir de l'enjeu des handicaps invisibles. Selon l'association APF France Handicap, parmi les 12 millions de personnes en situation de handicap en France, plus de 9 millions ont un handicap invisible : "Il peut s'agir d'atteintes liées à une ma ladie invalidante (sclérose en plaques, fibromylagie...), d'un trouble sensoriel, psychique, cognitif, mais aussi d'autisme, de crises d'épilepsie, etc.".
À mon humble avis, on pourrait remplacer la devise française par une référence à Saint-Thomas : "je ne crois que ce que je vois". Ainsi, j'ai pu faire l'expérience de (trop) nombreuses fois de l'attitude condescendante des personnes face aux handicaps invisibles. Combien pourront témoigner avoir entendu : "c'est dans ta tête", "si tu perdais du poids" ou encore le classique "tu pourrais faire un effort"...
Seriez-vous capable de dire à un aveugle, qui vous a bousculé, de faire plus attention et de regarder où il va ? Ça vous paraît cruel, n'est-ce pas ? Et bien, c'est la même chose pour quelqu'un atteint d'un handicap invisible.
La MDPH
Avant de parler plus en détail de cet organisme, je tiens à préciser que le traitement de la fibromyalgie est différent d'un département à un autre et donc d'une MDPH à une autre. Cet article ne concerne donc que mon expérience avec celle du 35.
La MDPH est l'organisme qui s'occupe de tout ce qui concerne les situations de handicap en France, que ce soit au niveau de l'information, du conseil ou des aides. Il y en a une par département.
Ses principales missions :
informer les personnes en situation de handicap et leurs proches de leurs droits ;
évaluer les besoins d'une personne et proposer une aide adaptée ;
coordonner et accompagner les usagers dans leurs relations avec d'autres organismes (par exemple, pour les pensions, les auxiliaires, etc.).
Grâce à mon médecin, j'ai donc fait la demande de différentes aides auprès de la MDPH. Chacune des demandes que je vais détailler ci-dessous a été faite à différents moments de mon parcours. En effet, dès le départ, j'ai eu un sentiment de culpabilité à les faire. Inconsciemment, je rejetais aussi les handicaps invisibles comme de "vrais" handicap et donc je ne me sentais pas légitime dans mes démarches.
Pour faire une demande, il faut remplir un dossier disponible sur le site de votre MDPH ou sur le site MDPH en ligne et y annexer des documents complémentaires en fonction de la demande (certificat du médecin traitant, de la médecine du travail, etc.). Le dossier est assez long à remplir et on a toujours un peu peur de mal faire les choses et de voir sa demande rejetée. Comme je suis quelqu'un qui aime les dossiers, j'ai eu la bonne idée de photocopier ma première demande. Ça m'a permis de facilement faire les suivantes sans avoir à rechercher de nouveau toutes les informations.
La CMI priorité
Ma première demande a été d'avoir accès à la carte mobilité inclusion (CMI), mention "priorité". Comme son nom l'indique, elle me permet d'être prioritaire dans les fils d'attente, mais aussi dans les transports en commun. Dans les faits, elle n'est pas si magique que cela la plupart du temps. La prochaine fois que vous irez au supermarché, regardez, par curiosité, la caisse prioritaire. Est-elle réservée aux personnes en situation de handicap ou est-elle accessible à tous ? Vous verrez que 90 % du temps, elle est soit fermée soit considérée comme une caisse classique. "Bah, y a qu'à demander à passer !". Alors, oui, il suffit de passer devant tout le monde en regardant ses pieds et se préparer au "euh madame, la queue elle est là-bas, hein !" (#handicapinvible). On explique alors gentiment qu'on est prioritaire. Une fois sur deux, on tombe sur des personnes adorables qui laissent volontiers leur place. Uns fois sur deux, on tombe sur une personne qui vous regarde des pieds à la tête en ruminant que ça se voit pas et qu'elle aussi elle a mal quelque part (#handicapinvible). Pour la petite anecdote, il m'a fallu 6 mois avant d'oser passer devant tout le monde et encore aujourd'hui, les jours où je n'ai pas la force d'affronter les regards et de me justifier, je préfère faire la queue et souffrir en silence.
Il faut tout de même souligner que certaines entreprises jouent vraiment le jeu et pour cela, je ne peux que leur faire une bonne pub.
Disneyland Paris, pour son système de queue dédiée : 5 min (au pire 15 !) au lieu de 90 min d'attente pour une attraction, c'est un vrai plaisir. En plus, j'ai le droit à des accompagnateurs qui en profitent avec moi. Cela me permet de ne pas me sentir exclue du groupe et de partager un moment entre amis comme une personne "normale".
Le Carrefour de Cesson-Sévigné (je ne sais pas si c'est pareil dans tous les magasins de l'enseigne) avec sa vraie caisse dédiée. Cette caisse n'est ouverte que sur demande et sur présentation d'un justificatif. Pas de queue, pas de regard noir...
La RQTH
La seconde demande que j'ai fait auprès de la MDPH fut celle de la reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH). Cette dernière m'avait été fortement conseillée par la médecine du travail, ne serait-ce que pour avoir le droit à un aménagement de poste et être éligible aux concours réservés (pour rappel, je suis, à ce jour, contractuelle de la fonction publique, c'est-à-dire que je travaille pour l'État, mais que je ne suis pas fonctionnaire). C'est avec ces objectifs (surtout celui de l'aménagement de poste) que j'avais fait ma demande. Grâce à la RQTH et au Fonds pour l'insertion des personnes handicapées dans la fonction publique (FIPHFP), j'ai pu avoir un fauteuil ergonomique et un repose-pied adaptés à la partie lombalgie et cervicalgie de la fibromyalgie. Cela m'a beaucoup soulagé lorsque j'avais encore le force de travailler.
Il est bon de savoir aussi que cette reconnaissance permet aussi d'avoir accès à une orientation vers :
un établissement ou service d’aide par le travail ;
le marché du travail ;
un centre de rééducation professionnelle.
Il est fort probable que dans quelques semaines, je fasse une demande pour entrer dans un centre de rééducation professionnelle. Ma situation actuelle ne me permet pas de continuer mon métier de communicante et mon statut de contractuel de la fonction publique m'empêche d'avoir accès aux organismes de réorientation (bilan de compétences, formations...) tant que je serais en arrêt maladie ordinaire (vous découvrirez ce magnifique épisode de la maison des fous dans un futur article).
La RQTH ouvre aussi bien d'autre droit comme le bénéfice de l'obligation d'emploi des travailleurs handicapés (BOE), les contrats aidés, etc. Pour en savoir plus, je vous invite à vous renseigner sur le site de la MDPH de votre département.
Il est intéressant de noter que vous n'avez aucune obligation de prévenir votre employeur ou de mettre sur votre CV que vous avez la RQTH. Certains craignent que cela soit discriminant. Je comprends tout à fait cette logique, mais je fais partie de ceux qui préfèrent l'indiquer. En effet, je pense qu'en étant honnête dès le départ sur mon état de santé, je ferais le tri des organismes qui ne sont pas prêt à m'accueillir. Autant le savoir dès le départ qu'en souffrir une fois en poste.
La CMI stationnement
Quand la maladie s'est aggravée, je me suis rapidement rendu compte qu'il devenait de plus en plus difficile pour moi de marcher sur de longues distances. Pour vous donner une idée, dans les jours les plus durs (avec une douleur à 7 ou 8), faire les 12 pas (oui, j'ai compté) qui séparent mon canapé de mes toilettes me paraît totalement impossible et je préfère me retenir le plus longtemps possible plutôt que de prendre le risque de me lever. 12 pas. Même mon filleul de 2 ans les fait les doigts dans le nez. Je vous laisse imaginer le retentissement sur le moral en plus de la douleur.
Ma première demande avait d'abord été rejetée. Pourquoi ? Parce que j'avais donné à mon médecin la distance maximum que je pouvais faire quand j'étais au meilleur de ma force. Forcément 500 m, même si ce n'est pas énorme, c'est assez pour être considérée valide. Quand j'en ai parlé au médecin, elle m'a conseillé de faire un recours en actualisant avec la distance que je peux faire en période de crise. Forcément, 12 pas... Ça ne fait pas beaucoup.
Cette anecdote est le reflet de mon sentiment d'être illégitime face aux handicaps visibles. C'est pourquoi, j'avais donné la "meilleure" distance la première fois (#handicapinvisble).
Les autres droits et prestations
Depuis octobre 2021, je me bats avec mon employeur et la CPAM par rapport à ma santé. D'abord en mi-temps thérapeutique, je suis maintenant en arrêt depuis le 20 décembre. Bon, n'allez pas croire que ce sont des vacances ! Avec mon programme de soin, je suis aussi fatiguée qu'après une bonne semaine de boulot. J'ai donc fait une demande complémentaire (et de 4 dossiers !) pour avoir les aides à l'orientation professionnelle et la formation professionnelle. En espérant cette fois que mon statut ne viendra pas bloquer les choses... Mon dossier est toujours à l'étude au moment où j'écris ces lignes.
Pour en savoir plus sur les autres prestations proposées par la MDPH (ici celle du 35), je vous invite à cliquer sur les liens suivants :
Les aides financières pour les adultes en situation de handicap : AAH et le PCH
Les aides au logement
Les aides aux déplacements
Les aides aux loisirs et vacances
Merci d'avoir lu cet article jusqu'au bout.
J'espère avoir éveillé un peu de curiosité chez vous face aux handicaps invisibles.
À bientôt !
Liens utiles :
Dictionnaire le Robert pour les définitions
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