Culpabilité
Nom féminin
« Sentiment de se sentir coupable, d'avoir commis une faute, vis-à-vis d'une situation, de quelqu'un ou de quelque chose »
Lorsqu'une maladie chronique et invisible s'invite dans votre quotidien d'adulte vous découvrez avec effroi à quel point, vous pouvez vous sentir coupable.
Ce sentiment qu’on ressent tous à un moment de notre vie, à tendance à venir envahir notre quotidien sur différents sujets. Voici quelques exemples de culpabilités qui rythment mes journées.
La culpabilité de devoir me décharger sur mon mari pour faire ce qui avant était ma part des tâches ménagères. Je n’ai plus la force de faire les courses, ni à manger, ni encore de passer l’aspirateur. Il se retrouve à devoir gérer toutes les tâches ingrates de la maison, en plus de son travail et de s’occuper de moi.
La culpabilité de faire des choix qui sont imposés par la maladie et non mes envies. Pour mon mari et moi, ça a été la décision de ne pas avoir d’enfants. Lorsque je l’ai rencontré, je sortais de deux relations très toxiques et j’allais fêter mes 30 ans. Je me souviens lui avoir dit dès la première semaine que je voulais des enfants que je n’avais pas de temps à perdre avec quelqu’un qui n’en voulait pas. Dit comme cela, ça parait un peu dur mais pour ma défense, je venais de m’échapper d’une relation avec un pervers narcissique et je ne voulais pas me faire avoir de nouveau, donc je préférais être cash. Ça a fonctionné. Il en voulait aussi et nous nous sommes mariés 3 ans plus tard. Malheureusement la covid a repoussé le projet bébé comme nous voulions vraiment aller en lune de miel au Japon avant d’avoir un enfant. Peut-être était-ce un coup du destin mais 5 mois après notre mariage, je passais au stade 2 de la fibromyalgie. Il a fallu alors rediscuter du projet bébé. J’ai la chance d’avoir rencontré un homme qui m’aime assez pour s’imaginer passer sa vie uniquement avec moi. Pendant plusieurs mois, on a pesé le pour et le contre, discuté, pleuré... Mais, la conclusion était bien celle que nous redoutions dès le départ : il nous semblait impossible d’avoir un enfant avec une fibromyalgie de stade 2. Conclusion qui a été encouragée par mon algologue qui déconseille les grossesses en cas de fibromyalgie. Elle m’a rappelé qu’une grossesse et un allaitement aurait voulu dire un arrêt total de mes traitements (antidépresseur, opium et kétamine) et donc le risque de repasser à un quotidien avec une moyenne de 7/10 sur l’échelle de la douleur. Cela aurait forcément entraîné encore plus de charge pour mon mari qui aurait dû s’occuper de lui, de son travail, de la maison, de moi et de notre enfant. À cela s’ajoute que les conséquences d’une grossesse (et du dérèglement des hormones) sont complétement aléatoires sur les femmes atteintes de fibromyalgie. Elles peuvent être bénéfiques et entrainée une rémission comme au contraire accélérer le développement de la maladie.
La culpabilité vis-à-vis du monde du travail et de la société de manière globale. En effet, la fibromyalgie est une pathologie qui s’articule en périodes. La plupart du temps, je suis dans une phase modérée (4/10), c’est-à-dire où les douleurs peuvent être ignorées pendant une activité mais où elles restent dérangeantes et épuisantes. Lors des crises, je rentre dans une phase sévère (7/10) ou les douleurs dominent les sens et limitent les activités et la vie sociale. Enfin, pendant les accalmies, je suis dans une phase mineure (2/10) ou les douleurs sont ennuyantes mais supportables. Même si les accalmies sont les moins fréquentes (en moyenne 7 à 10 jours par mois), j’arrive toujours à culpabiliser de ne pas être une bonne petite citoyenne qui travaille.
Enfin, il y a la culpabilité de ne plus être la "Ely d'avant". Celle qui était sociale, qui sortaient plus, qui discutais plus via messenger avec ses amis… Celle qui avait de la force pour faire autre chose que lutter contre sa pathologie.
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