ComPaRe, qu'est-ce que c'est ?
Il s'agit de la Communauté de Patients pour la Recherche portée par une équipe de recherche de l’AP-HP (Assistance Publique – Hôpitaux de Paris). Elle regroupe plus de 50 000 patients souffrant de maladie chronique.
Son objectif est de mieux comprendre et soigner les maladies chroniques en rendant les malades acteurs de la Recherche. Pour cela, les participants (comme moi) répondent à des questionnaires en ligne sur la maladie, les traitements, mais aussi la prise en charge, la charge mentale de la maladie, etc.
Pourquoi j'ai adhéré à ComPaRe ?
Vous l'avez déjà compris, je trouve que l'on ne parle pas assez de la fibromyalgie. À cela, s'ajoute le manque de recul et d'études sur cette dernière. J'ai voulu apporter ma pierre à l'édifice en participant à mon niveau.
J'ai été très agréablement surprise de voir que dès le 1er questionnaire, on témoigne sur le quotidien avec la maladie et pas uniquement que sur l'aspect médical. Cette approche pluri-disciplinaire est essentielle aujourd'hui, surtout dans le cas des pathologies chroniques. Après tout, on "passe toute notre vie avec".
Ces enquêtes sont menées par des équipes de recherche publique hospitalière, universitaire ou institutionnelle. Évoluant moi-même dans le milieu universitaire, en tant que personnel administratif, j'ai une appétence certaine pour la Recherche.
J'espère que les résultats de ces études permettront d'améliorer nos conditions de vie et de soins à moyen terme.
À quel type de questionnaires ais-je répondu pour l'instant ?
Questionnaires de suivi général
le fardeau que représente votre traitement
vos analyses biologiques
votre vie avec la maladie
Questionnaires d’inclusion à ComPaRe
vos expériences de Recherche
les données essentielles nécessaire à ComPaRe
Vous avez envie d'en savoir plus ou de participer à ces études ?
C'est par ici : compare.aphp.fr
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