La fibro, ce syndrome magique, ne possède, à ce jour, aucun remède. Il faut vivre avec. Au mieux, on peut utiliser différentes techniques qui nous permettront d'en ressentir le moins possible ses effets. Pour la lutte contre la douleur, nous avons une alliée de force : l'endorphine.
L'endorphine, une substance naturelle
Pour la rédaction de mes différents articles, j'aime aller chercher des sources scientifiques pour être sûre de ne pas vous raconter de bêtises. C'est ce que j'ai fait pour la définition de l'endorphine. Résultats : je n'ai rien compris du tout ! Je dois vous avouer que mon bac S spé SVT est loin derrière moi... Je suis donc allée chercher des explications plus vulgarisées. Pour cela, je me suis basée sur les explications fournies par Remedee Labs et par Bluetens, deux entreprises dont je vous parlerais plus bas.
La première information que j'ai retenue : endorphine = opiacé naturel. En effet, le mot endorphine est l'abréviation de morphine endogène (c'est-à-dire la morphine qui vient de l'intérieur des céllules de notre corps). Pour la petite anecdote, la morphine "chimique" provient quant à elle du pavot (vous savez, les petites graines noires sur le pain !).
Du coup, peut-on en déduire que le pavot est une partie du cerveau de la nature ?
L'endorphine est donc un analgésique naturel, produit par notre cerveau. Par contre, attention, comme la morphine, il y a un risque d'accoutumance aux endorphines. Cela peut se traduire, notamment, par une adiction au sport, au sexe ou encore au travail. Bref, à tout ce qui procure la substance comme nous allons le voir.
Comment la stimuler ?
Maintenant que l'on comprend un peu mieux ce qu'elle est, penchons nous sur les moyens de faire travailler notre petit cerveau afin d'en produire.
Secret numéro 1 : le sport
Tous les médecins vous le diront, le meilleur moyen c'est de faire du sport. En effet, lorsque l'on fait de l'exercice la tension de nos muscles multiplient la production d'endorphine par 5 par rapport au repos. Je suis sûre que vous me voyez venir à des kilomètres... De un, j'ai horreur du sport depuis que je suis toute petite et de deux... Comment voulez-vous faire une activité sportive quand vous souffrez comme pas possible ou que vous êtes si fatiguée que vous avez l'impression de marcher avec des poids de 20 kilos aux chevilles ?! La réponse est simple : à ce stade, vous ne pouvez pas. Vous vous demandez alors comment font certains fibromyalgiques sur Instagram pour poster les photos de leurs dernières randonnées ou compétitions de karaté ? C'est simple, il s'agit soit de personne qui étaient déjà sportives avant de tomber malades ou alors très bien accompagnées comme Lady Gaga. Si vous ne le saviez pas, l'artiste souffre de fibromyalgie. Elle présente, entre autres, l'impact du syndrôme sur sa vie et sa carrière dans le documentaire Gaga: Five Foot Two. Je vous le recommande d'ailleurs. J'ai souvent pu me projeter au travers de ce qu'elle vivait durant ce dernier.
Bien entendu, il y a des alternatives au sport qui sont moins difficiles dans un premier temps. Tout d'abord les séances de kiné. J'en fais personnellement deux par semaine depuis 3 ans maintenant. Au départ, il s'agissait juste de massages qui soulageaient les douleurs et qui permettaient de détendre mon corps. Aujourd'hui, on fait des séances de renforcement pour me permettre de mieux utiliser mes petits muscles. Il y a aussi la balnéo que je viens tout juste de (re)commencer. Attention, il ne s'agit pas de la version "spa" à laquelle vous pensez. Cela se rapproche plus de l'aquagym mais encadrée par un kiné pour être sur qu'on ne se blesse pas.
Secret numéro 2 : le Tens
Le TENS ou transcutaneous electrical nerve stimulation (neurostimulation électrique transcutannée, en bon français) est un petit appareil qui permet de soulager la douleur grâce à des décharges éléctriques transmises au travers d'électrodes. Je vous détaillerais son fonctionnement dans un article dédié.
Pour produire des endorphines, l'appareil envoie de faibles décharges (ça ne fait pas mal, hein !) discontinues en stimulant les nerfs. Ils sont disponibles à la location, et être pris en charge par la CPAM si vous avez une préscription. De mon côté, j'avais fait le choix d'acheter celui de la marque Bluetens (développé en France), tout simplement parce que quand ma kiné m'avait parlé de ce système ma fibromyalgie n'était pas encore diagnostiquée (donc pas de prescription !).
Secret numéro 3 : manger
Si je devais être définie par l'un des 7 pêchés capitaux, ce serait bien la gourmandise. Alors forcément, j'adhère complètement à cette méthode !
Bien sûr, il ne suffit pas de manger tout et n'importe quoi (même si ça me plairait bien ça !). Il faut favoriser les aliments qui vont inciter nos nerfs à travailler. Parmis ces derniers, on retrouve le chocolat noir (miam !), les piments (outch, ça brûle) et les aliments riches en vitamine C (citrus, mes amours !). Dans une certaines mesure, les aliments plaisirs jouent aussi ce rôle car comme on le verra plus bas, il provoque une sensation de bien-être.
Secret numéro 4 : le bracelet de Remedee Labs
Vous n'en avez jamais entendu parlé ? C'est normal, c'est nouveau. Issu de la recherche sur le traitement de la douleur, il s'agit d'un bracelet stimulateur d'endorphine qui fonctionne grâce aux ondes électromagnétiques. Là aussi, ça ne fait pas mal mais le bracelet chauffe. Personnellement, je trouve ça agréable de sentir cette chaleur sur mon poignet. Ca participe à ma détente.
Malheureusement, pour l'instant ce bracelet n'est pas reconnu par la CPAM (comme peut l'être le TENS). Il s'agit donc d'une location aux frais de l'utilisateur. Pour information, je paie 40€/mois pour la location du bracelet et le suivi par un coach santé.
Secret numéro 5 : profiter de la vie
Alors dis comme ça, ça sonne un peu naïf mais c'est pourtant vrai ! Le bien-être et le plaisir sont de véritables sources d'endorphines. Parmis les activités que je ne peux que vous conseiller :
rire et sourire ;
le sexe, les câlins et toutes les marques d'amour avec votre conjoint ;
jaser (si c'est vrai ! Ca explique pourquoi je suis une telle commere ! C'est bon pour ce que j'ai ! ) ;
les massages et les températures très froides ou très chaudes (quand votre maladie devient une très bonne raison de se faire une journée spa !).
Secret numéro 6 : respirer de la vanille et de la lavande
Je dois vous avouer que je suis un peu plus dubitative sur celui-ci. Je ne l'ai pas encore testé personnellement, mais j'ai vu revenir, de nombreuses fois, lors de mes recherches que ces deux fragrances auraient un effet stimulant.
Ce n'est pas non plus miracle !
Et bien, avec tout ce qu'on a vu dans le point précédent, je devrais être asymptomatique, moi ! Et bien non. Malheureusement, le cerveau fonctionne différemment pour chaque personne. Forcément, cela fait que toutes ces méthodes marchent plus ou moins bien selon les personnes.
Ce qui ne marche pas chez moi
Comme je vous l'ai mis plus haut, je ne suis pas une grande sportive. Si je me force à faire un peu d'exercice tous les jours, c'est uniquement pour lutter contre le déconditionnement à l'effort. Je ne me sens pas mieux après une séance, voir même les douleurs sont encore plus fortes.
Personnellement, je n'utilise pas le TENS pour sa production d'endorphine. Cela ne fonctionne pas chez moi. Pendant et après la séance, je ne ressens rien, voir les douleurs sont même plus fortes.
Au final, j'en étais même venu à me demander si je n'avais pas un problème de sécrétion d'endorphine.
Ce qui fonctionne
En y repensant bien, je me suis rendue compte que certaines méthodes fonctionnaient tout de même !
La première : manger ! Mais attention au contre-coup : la prise de poids... Les +15kg sur la balance sont trop vite arrivés en l'espace de 8 mois...
Profiter de la vie marche très bien aussi. Notamment jaser. Rien de mieux qu'une séance radio potins pour oublier les douleurs le temps d'un thé.
Enfin, le bracelet Remedee. Depuis que je l'utilise je vois mon score sur l'échelle de la douleur réduire d'un point ou deux quand je suis en activité et descendre à 1 ou 2 quand je suis au repos. Cela me redonne vraiment espoir dans le fait de vivre avec la maladie.
Cet article a été écris au moins en 3 sessions pour supporter la douleur de rester trop longtemps assises à taper à l'ordinateur.
Merci de m'avoir lu !
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