Je me suis mariée en 2020 avec Anthony, l'amour de ma vie. Malheureusement, Covid oblige, nous n'avons pas pu partir en voyage de noces juste après notre mariage. La destination choisie : le Japon ! En effet, nous avons, tous les deux, une passion pour ce pays. Il a alors fallut attendre octobre 2022 pour la réouverture des frontières. Nous avons préféré jouer la carte de la sécurité en n'organisant pas tout de suite le voyage après la réouverture, pour deux raisons : les prix, ainsi que pour se laisser le temps de préparer le voyage à mon rythme. Nous avons enfin une date : novembre 2023.
Partir loin et longtemps, cela fait peur à la plupart des malades chroniques. Est-ce que je vais y arriver ? Comment gérer sur place ? Quoi faire ?... Mais qu'à cela ne tienne, c'est notre voyage de noces ! Au travers d'une série d'articles, je vais partager avec vous mon expérience et mes astuces. Dans ce premier billet, je vais détailler la préparation du voyage très en amont. Je ne m'attarderais pas sur les classiques (faire son passeport, etc.), mais bien sur les sujets en rapport avec la fibromyalgie.
Préparer son voyage
Vous avez envie de partir et la destination est choisie ! Mais vous avez quand même un peu peur. Partir avec une maladie chronique si envahissante, est-ce une bonne idée ?
Partir ? Oui, mais pas n'importe comment. De base, je suis quelqu'un qui prend autant de plaisir à préparer mes sorties qu'à y aller. Avec la fibromyalgie, au plaisir s'est ajoutée la nécessité. En effet, afin de me rassurer et de m'assurer de profiter au mieux de ce voyage, j'ai décidé de mettre toutes les chances de mon côté. Finis les voyages "à l'arrache", on est malin et on prévoit la possibilité que ça se passe mal.
L'agence de voyage
Pour cela, je vous conseille d'acheter votre tranquillité en passant par une agence de voyage. Alors oui, cela a un coût, mais, pour moi, il vaut largement l'investissement.
En effet, cela a permis de nous décharger de toute la dimension stressante de l'organisation. Notre agente de voyage s'est ainsi chargée de :
trouver des hôtels adaptés aux handicaps et facilement accessibles depuis les gares ou les lieux touristiques ;
contacter l'office du tourisme japonais pour connaître la politique handicap du Japon ;
réserver la prise en charge PMR à l'aéroport et dans l'avion ;
trouver des activités en accord avec nos goûts et mes contraintes ;
être l'unique interlocutrice (en français !) pour toutes nos questions.
N'oubliez pas de préciser dès le début que vous ne voulez pas de voyage de groupe. Pour avoir déjà fait le Japon en tour operator, tout se fait au pas de course. C'est encore une fois moins cher, mais Mme fibro risque de vous obliger à passer vos journées dans le car ou à l'hôtel à cause du rythme que vous n'arriverez pas à tenir. Je vous déconseille aussi de partir seul. Certes, c'est possible (comme nous le montre Manon avec son voyage en Asie) mais beaucoup plus physique, stressant et donc douloureux et fatiguant.
L'assurance
En parlant douleurs et fatigue, ne faites pas l'impasse sur une assurance voyage. Nous avons la chance en France d'avoir une super sécurité sociale, mais dès que nous passons les frontières, elle disparaît comme neige au soleil. Et 150 € le RDV chez un généraliste aux USA, ça fait mal au portefeuille. En plus, cela vous permettra de partir plus serein, en sachant que le "et si" est bien couvert.
Le choix du trajet en avion
J'ai eu la chance de déjà prendre plusieurs fois l'avion. J'ai aussi eu la malchance d'être très malade sur un vol de 12 h, en classe économique. Et bien, croyez moi : plus jamais ça !
Pour ce voyage, nous avons fait le choix de partir en eco premium : des sièges plus grands, plus confortables ; moins de monde par rangée et plus de bagages en soute (ça prend de la place les cannes, les sièges pliants...). Nous avons aussi fait le choix d'un vol direct pour éviter de courir d'un terminal à l'autre pour choper sa correspondance (c'est malheureusement du vécu. Rester 24 h à Dubaï parce que le premier vol avait du retard, aussi...).
Se renseigner sur la politique "handicap" du pays
Lorsque l'on sort de l'Europe, il n'y a aucune obligation pour les pays de reconnaître le statut d'handicapé donné par la MDPH française. Cependant, il peut exister des accords entre les pays. Pour cela, je vous conseille de vous renseigner avant de partir sur la politique du pays où vous aller. Dans notre cas, l'agente de voyage s'en est chargée, mais si vous préférez le faire vous-même, les meilleurs interlocuteurs restent l'ambassade du pays où vous allez ou son office du tourisme national.
Dans le cas du Japon, seul le statut japonais est officiellement reconnu. Cependant, il est possible d'avoir tout de même accès aux services et tarifs handicap en fonction du bon vouloir de la personne que vous avez en face de vous. Mais cela reste rare, le Japon étant un pays très procédurier. L'office du tourisme nous a cependant conseillé de faire traduire la CMI priorité en japonais afin d'avoir accès à minima aux zones d'accès privilégié.
Pour ce faire, je suis allée chercher la liste des traducteurs assermentés sur le site de l'ambassade du Japon. Une fois la traductrice choisie, cela m'a coûté 50 € pour une traduction officielle, avec deux semaines d'attente, pour une version numérique et une papier.
Optimiser son itinéraire
Lorsque l'on part aussi loin, il est normal d'avoir envie de TOUT faire, même si on sait pertinemment que cela n'est pas possible. Voici quelques conseils que je peux vous donner pour bien préparer votre itinéraire.
1 - Ne soyez pas trop gourmand
Même si cela peut-être frustrant, limitez vous à 2 ou 3 villes pour éviter la fatigue des transports. Dans notre cas, nous allons nous concentrer sur Tokyo, Kyoto et Osaka. Nous avons décidé de rester dans les grosses villes, car elles sont faciles d'accès (en train). Au départ, nous voulions nous rendre dans les alpes japonaises, mais le manque d'accessibilité et le fait de faire trop d'heures de transport ont eu raison de nos envies.
2 - Choisissez bien vos hébergements
En surfant sur le net, nous étions tombés sur une superbe auberge traditionnelle japonaise sur l'île de Miyajima qui nous donnait envie. Le hic, plus de transport pour y aller à partir de 18 h et la ville la plus proche (avec les restaurants et les spots touristiques) est à 30 minutes à pied. Du coup, on oublie. En cherchant bien, vous trouverez toujours le bon hébergement, dans vos prix, facilement accessibles.
À noter que certains hôtels proposent de transférer vos bagages à l'hôtel suivant. Cela peut-être bien pratique si vous ne voulez pas avoir à traîner vos valises dans les transports en commun.
3 - Faîtes la liste de ce que vous voulez voir et classez la
Qui dit partir à deux (ou plus !) dit intérêts différents ! Comme mon mari et moi sommes de grands adaptes des tableaux, nous avons réalisé un classement des différents lieux d'intérêts. Pour chaque lieu, nous avons noté plusieurs critères :
intérêt de madame (0 - non, 1 - bof, 2 - pourquoi pas, 3 - incontournable !)
intérêt de monsieur (0 - non, 1 - bof, 2 - pourquoi pas, 3 - incontournable !)
score d'intérêt (madame + monsieur)
ville et quartier
accesibilité en métro ou bus (si non, alors c'est éliminatoire)
Une fois notre très très long tableau réalisé (on veut voir beaucoup de choses !), nous avons décidé de regarder les quartiers qui regroupaient le plus de 6/6. S'ils étaient bien desservis alors banco ! On a regroupé les quartiers proches (ou sur la même ligne de métro) pour organiser nos journées. Bien sûr, je sais qu'une fois sur place, cela risque de changer. Dans la mesure du possible, prévoyez des temps d'arrêt pendant votre voyage ou pas trop de choses à faire dans la même journée.
Anticiper
Se préparer physiquement
Quand on a une maladie qui nous oblige à rester la plupart du temps dans notre canapé, il est compliqué de s'imaginer marcher toute une journée. C'est pourquoi, il vaut mieux s'entraîner avant. Même si l'excitation et les endorphines vous aideront à tenir la route plus longtemps, réhabituer vos muscles avant de partir est toujours une bonne idée. Cet été, je vais faire avec ma kiné des séances de renforcement en APA, afin de préparer mes jambes et mon dos. J'adore travailler avec Inès. Elle connaît et comprend très bien ma pathologie et sait s'adapter à mon état.
Se préparer médicalement
J'ai la chance d'être suivie par une algologue dans un centre de lutte contre la douleur. Je suis donc allée la voir pour que l'on détermine ensemble, ce que l'on pouvait faire pour que je souffre le moins possible. Nous nous sommes mis d'accord sur une hospitalisation de 5 jours sous kétamine début août 2023 (pour rappel, je pars en novembre et je commence un programme de rééducation en septembre).
La kétamine est un anesthésiant qui peut endormir les douleurs pendant plusieurs jours voir mois. J'avais déjà fait un séjour il y a 2 ans qui avait bien fonctionné sur moi. J'avais pu profité pendant 1 mois et demi de vivre avec très peu de douleurs (une moyenne de 3/10 au lieu de 7/10 à l'époque). Attention, comme tous les traitements "anti-fibro", il s'agit toujours d'un jeu de hasard où l'on ne sait pas à l'avance si l'on y sera réceptif ou non.
En complément, je vais aussi devoir faire un travail sur moi-même pour accepter de prendre plus d'izalgi (opium) durant mes vacances. L'algologue m'a rassurée en me disant que même si je prenais la dose maximale tous les jours, la durée étant courte (14 jours), je n'aurais pas le temps de développer d'accoutumance. En effet, ayant des proches qui ont été détruits par la drogue, j'ai très peur de devenir dépendante.
Pouvoir s'exprimer sur place
Au-delà du handicap, c'est toujours plus cool de se faire comprendre lorsque l'on a besoin de quelque chose. Pour ce voyage, nous avons opté pour deux outils indispensables selon moi.
L'application de traduction.
Pour le Japon, on a opté pour VoiceTra.
Ses +
Elle est gratuite.
Elle a été développée par des chercheurs japonais (ce qui m'assure que les traductions seront bonnes).
On peut l'utiliser de façon vocale ou écrite. Dans tous les cas, le texte s'écrit pour s'assurer que l'application a bien compris ce qu'on a dit.
Elle est facile d'utilisation.
Ses -
Elle ne possède pas de mode "hors connexion" à ce jour. Il est donc nécessaire d'avoir une connexion (mobile ou WiFi). On a réglé ce problème en louant un pocket WiFi pour toujours avoir le WiFi sur nous.
Le guide de traduction maison
À défaut de parler couramment japonais, j'ai réalisé un guide des phrases type à avoir lors de notre voyage. Bien entendu, j'y ai ajouté une entrée handicap. Pour facilité la compréhension de tous, j'ai écrit chaque phrase en français, en romanji (c'est-à-dire en japonais avec notre alphabet latin) et en syllabaires japonais (hiragana ou katakana).
Bien entendu, si vous êtes un passionné du pays dans lequel vous allez, apprendre la langue reste la meilleure solution !
On ne va pas se mentir, toutes ces précautions ont un coût. Les frais d'agence, la classe au-dessus, le vol direct, la traduction de la CMI... Tout cela fait bien augmenter la facture (et n'oublions pas l'inflation qui est passée par là entre le moment où on a eu notre cadeau de mariage et le jour où l'on nous a fait le devis.). La solution est alors de partir moins longtemps. Au départ, nous avions prévu de passer 14-15 nuits sur place. Finalement, nous partirons pour 12 nuits. Après discussion et réflexions avec mon mari, il nous paraissait plus sérieux de partir moins longtemps et de pouvoir vraiment profiter du voyage que tirer les prix vers le bas et prendre le risque de ne pas pouvoir sortir de la chambre d'hôtel...
Dans un prochain article, je vais vous partager mes conseils en équipement avant le voyage !
J'espère que cet article vous a plu et vous donnera le courage de partir en vacances à l'étranger !
Merci de votre lecture.
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