Bonjour à tous !
Aujourd'hui, je vous présente un outil très utile dans le quotidien d'un fibromyalgique : l'échelle de la douleur numérique.
J'ai voulu développer cet article autour de la douleur sous différents angles. Voici donc un petit sommaire si vous voulez accélérer votre lecture.
La douleur, qu'est-ce que c'est ?
Avant de parler de l'outil, penchons-nous un peu sur ce qu'il mesure. Comme nous avons pu le voir dans mon article de présentation de la pathologie, la fibromyalgie est un syndrome de la douleur chronique.
La douleur, c'est une sensation physique pénible. (source : le Petit Robert)
Dis comme ça, on se demande pourquoi on en fait tout un foin, n'est-ce pas ? Malheureusement pour vous, si vous vous êtes déjà tordu une cheville ou avez été victime d'une vilaine rage de dents, vous savez que ça peut être bien plus grave que "pénible". Dans les pires des cas, on a tellement envie que ça s'arrête qu'on serait prêt à s'arracher la source de cette douleur si on perdait vraiment tout rationalité. Soyons honnête, il m'est déjà arrivé d'avoir envie de m'arracher la colonne vertébrale tellement j'avais mal. Heureusement, je n'ai pas les ressources pour, mais vous imaginez très bien la situation, je suis sûr !
La douleur, comment ça fonctionne ?
Pour ressentir la douleur, notre corps se base sur deux phénomènes : la perception et la sensation. Le premier correspond au signal électrique qui est transmis au cerveau par nos neurones. Le deuxième est l'interprétation de ce signal.
Chez une personne fibromyalgique, ces deux phénomènes sont perturbés. Les deux conséquences sont l'allodynie et l'hyperalgésie. Il faudra que je pense à ajouter ces deux termes à mon petit dictionnaire, parce que je ne sais pas vous, mais avant d'écrire cet article, je n'avais aucune idée de leur existence.
Vous avez mal alors que vous ne devriez pas ? Le simple fait qu'on vous touche est douloureux ? Vous brosser les cheveux est un acte de torture ? C'est l'allodynie. Vos nerfs cafouillent au niveau de la perception et envoient un message douloureux alors qu'ils ne devraient pas. Je comprends mieux maintenant pourquoi on me traitait autant de chochotte quand j'étais petite. C'est même pas moi, ce sont mes nerfs !
L'hyperalgésie, quant à elle, est le fait de ressentir la douleur de manière beaucoup plus forte que normalement (je pense que c'est un problème de sensation, mais je ne suis pas spécialiste, donc rien n'est sûr !). Par exemple : vous vous cognez le petit orteil contre un meuble. Vous allez ressentir une douleur à 3 (ça fait mal ces bêtises, mais ça ne m'empêche pas de marcher). Dans le cas de l'hyperalgésie, vous la ressentirez plutôt à 4 voir à 5. Je ne donne pas du tout cet exemple parce que ça m'est arrivé ce matin et que j'ai dû clopiner parce que si je posais mon pied sur le fameux orteil, je couinais de douleur.
Pourquoi a-t-on besoin de cette échelle ?
Malheureusement pour les malades, la douleur n'est pas quelque chose de visible. Si le message douloureux pouvait apparaître en couleur plus ou moins saturée à l'endroit exact de nos douleurs, je pense qu'on pourrait soigner beaucoup plus facilement beaucoup de maladie. Comme ce n'est pas le cas, c'est au malade de faire une auto-évaluation de cette dernière pour aider le médecin dans son diagnostic. Cela permet aussi de se rendre compte de la présence ou non d'allodynie et d'hyperalgésie.
Je me souviens de la première fois où l'on m'a posé la question "sur une échelle de 1 à 10, à combien est votre douleur ?". J'ai été complètement prise au dépourvue et incapable de répondre.
2, 5, 8 ? N'ayant pas de référentiel, comment voulez-vous que je vous réponde ?!
J'ai donc donné un nombre au pif. En rentrant chez moi, je suis tout de suite allée farfouiller sur le net pour comprendre comment répondre à la question. Je suis alors tombée sur plusieurs échelles numériques (où on note la douleur de 1 à 10) et j'ai retenu celle de la clinique chiropratique du Sentier (qui illustre cet article) que je trouvais la plus claire (merci à nos amis Québécois qui semblent plus sensibilisés sur la gestion de la douleur). Je l'ai alors directement enregistrée sur mon tableau "fibro" sur Pinterest afin de pouvoir répondre de nouveau à la question, cette fois-ci en connaissance de cause.
Et qu'est-ce que ça m'a servi ! Cette question revient constamment dans mon parcours de soin. Par exemple :
lors de mon hospitalisation (injection de kétamine), on me le demandait 2 fois par jour pour voir l'évolution du traitement durant mes 5 jours de présence ;
lorsque je fais mon RDV de suivi avec l'algologue, elle me demande l'évolution des douleurs sur les 3 derniers mois ;
lorsque j'ai commandé mon programme spécialisé fibromyalgie sur Bluetens, on m'a demandé de noter ma douleur à plusieurs moments de la journée.
Ce n'est pas parce que je ne le montre pas que je n'ai pas mal.
En plus de cette notation de 1 à 10, on peut diviser cette échelle en 3 grands groupes :
- la douleur peut-être ignorée : de 1 à 5 ;
- la douleur est incapacitante : de 6 à 7 ;
- file à l'hôpital, vilaine ! : de 9 à 10.
Comme vous pouvez le voir, jusqu'à 5 la douleur est là, mais on fait avec. De toute manière, on n'a pas le choix. C'est ça ou ne plus rien faire. Ou alors se taper soi-même sur le système en passant son temps à gémir et dire "j'ai maaaallll". Ce sont typiquement les douleurs du faux-semblant. Celles que vous ressentez au travail, avec vos amis, votre famille, mais que vous ne laissez pas paraître et que vous cachez derrière un sourire rassurant. C'est aussi pour cela qu'on parle de maladie invisible. Elle est là. Tout le temps. Mais vous ne la montrez pas.
Par exemple, pendant la rédaction de cet article, je ressens une douleur à 5. Elle est bien présente au niveau des lombaires et des cervicales. Je bouge sans arrêt sur mon fauteuil pour essayer de la soulager, mais j'ai pu me poser deux heures pour écrire. Après, ce sera repos jusqu'à demain ! Je sais que je ne pourrais pas en faire plus sans courir le risque de rapidement monter à 7 ou 8.
L'échelle créative : le pain in pixel
Si vous avez lu mon "à propos", vous savez que je suis créative. Pour m'aider à garder la trace de mes douleurs, j'ai mis de la couleur à ces dernières.
Je suis partie du year in pixel bien connu des adeptes du bullet journal (comme moi !) pour retracer leurs émotions de l'année, mais en l'adaptant à la douleur. Cela me permet de discuter facilement avec mon algologue de comment je me suis sentie durant les mois écoulés entre deux rendez-vous et aussi de trouver les causes probables des pics (notamment le travail...).
Merci d'avoir pris le temps de me lire. J'espère que vous en saurez plus sur l'évaluation de la douleur avec cet article. Et pour ceux qui me connaissent, à la place de me demander si ça va, n'hésitez pas à me demander à combien je suis aujourd'hui ! Cela vous donnera une réponse plus honnête et me touchera beaucoup de voir que vous y pensez (et que vous m'avez lu !).
N'hésitez pas à commenter, partager, liker ! Cela me fera redescendre d'au moins une marche sur l'échelle !
Sources :
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