Le déconditionnement à l'effort est l'une des conséquences de la fibromyalgie qui me fait le plus peur. Savoir que le spectre du fauteuil roulant plane toujours au-dessus de moi si je ne fais rien pour me soigner me motive certes, mais aussi m'angoisse au quotidien.
C'est quoi le déconditionnement à l'effort ?
Aussi connu sous le nom de déconditionnement physique, le déconditionnement à l'effort est un processus bien connu des personnes souffrant de douleurs ou de fatigue chroniques. Il s'agit d'un cercle vicieux dans lequel il est assez simple de tomber lorsque l'on redoute d'avoir mal. En effet, la peur d'avoir mal va nous inciter à ne pas bouger pour ne amplifier les douleurs ou en fait apparaître de nouvelles. Ce mécanisme de défense marche très bien sur le court terme, mais a une conséquence dramatique : l'affaiblissement du corps. Les muscles devenant plus faibles, les solliciter devient de plus en plus compliqué. On a encore alors plus peur de bouger... Cela nous conduisant à cesser toute activité physique. C'est l'un des facteurs qui provoque le passage au stade 3 de la fibromyalgie : la perte de l'autonomie. De plus, cela renforce le syndrome anxio-dépressif (en même temps, qui ne serait pas paniqué à l'idée de ne plus pouvoir bouger ?!) qui lui-même nous pousse à nous renfermer sur nous-mêmes et à ne plus quitter son canapé !
Dans mon cas, c'est lors de mon premier RDV avec mon algologue, au centre de la douleur, que j'ai découvert cet enjeu. C'est alors posé alors la question, de comment faire pour lutter contre le déconditionnement à l'effort.
La première chose à prendre en compte est qu'il faut y aller progressivement. Il est primordial de mettre en place une rééducation adaptée en fonction de l'état du patient. Chaque programme doit être différent pour prendre en compte les capacités, mais aussi les appétences de chacun, pour s'assurer d'une bonne motivation.
Pour cela, on commence généralement par des activités douces (massage de kiné, balnéothérapie) qui peuvent être accompagnées de prise d'antalgiques avant l'effort pour reprendre progressivement confiance en soi et ses capacités.
Mon programme pour lutter contre
Quelles que soient les activités que vous choisissez de faire, en accord avec votre médecin, l'important est de commencer par prévenir vos praticiens ainsi que vos professeurs de sport que vous êtes fibromyalgique et que vous souffrez de douleurs et fatigues chroniques. Le fait de les informer qu'il est possible que pendant la séance vous ayez besoin d'arrêter vous permettra de le faire beaucoup plus facilement et de ne pas culpabiliser si cela arrive. Il est important de ne surtout pas avoir honte de ses capacités, et surtout de son manque de capacité, au commencement de la pratique. La communication, est l'un des éléments essentiels pour une bonne réadaptation à l'effort. Ainsi, j'ai prévenu dès le premier cours ma professeure de tai chi chuan. Cela m'a permis, lors du 3e cours de découper la séance en moment de pratique et de repos. Je n'ai eu aucun jugement de personne et au contraire, ma professeure me demande avec bienveillance à chaque séance comment je me sens.
Pour vous donner une idée de ce que peut-être un programme de réadaptation à l'effort, je vous partage le mien.
Le lundi, je commence par 20 minutes de marche pour me rendre à mon centre de kiné où se trouve la piscine. Je fais alors une séance de 45 minutes de balnéo. Les séances de balnéo étant assez fatigantes, c'est mon mari qui vient de me chercher ou alors je rentre en bus.
Le mardi, je fais 10 minutes de marche pour aller à ma séance de psy, puis 5 minutes de marche pour passer du cabinet de psy à chez ma kiné. S'en suis une séance de kiné de 30 minutes qui peut soit être très douce (du massage) soit être plus intensive avec de la remobilisation ou du renforcement. Enfin, je termine par 10 minutes de marche pour rentrer chez moi.
Le mercredi, je fais 20 minutes de marche aller-retour pour aller à une nouvelle séance de kiné qui elle aussi dure 30 minutes. Le soir, c'est parti pour 1 h 30 de tai chi chuan avec mon mari.
Le jeudi matin, c'est de nouveau 45 minutes de balnéo. J'avoue qu'avec ce que j'ai pu faire du lundi au mercredi, notamment le tai chi, je choisis plus facilement de faire les trajets en bus ou conduite par mon mari s'il est disponible.
Le vendredi, c'est repos.
Le samedi, j'essaie de faire une sortie avec mon conjoint, que ce soit du shopping, une balade dans la nature ou en ville.
Enfin, le dimanche, on ne va pas se mentir : c'est journée sous la couette !
En résumé, je suis passée de quelques minutes de marche par jour avant la fibromyalgie à 3 h d'activités physiques, 1 h de kiné et 1 h de marche par semaine. Le choc pour quelqu'un qui déteste le sport ! Je n'aurais jamais fait autant d'exercice que depuis que je suis malade !
À tout cela, s'ajoute le fait que j'essaie de faire minimum 5 000 pas par jour. Pour une personne normale 5 000 pas ce n'est pas beaucoup, mais pour quelqu'un qui a énormément de mal à mettre son corps en mouvement 5 000 pas, c'est l'équivalent du marathon de New York ! On complète tout cela par des exercices donnés par la kiné pour continuer de travailler sur les douleurs mécaniques.
Il est important de bien comprendre qu'il ne faut pas s'attendre à avoir des effets tout de suite. Cependant, sur le moyen terme, c'est-à-dire quelques mois, vous allez rapidement remarquer que votre corps fonctionne mieux ; que vous êtes beaucoup plus mobile et que vous arrivez à faire des mouvements que vous ne saviez plus faire. Par exemple, dans mon cas, quand j'ai commencé la rééducation, je me suis rendu compte que j'étais incapable de faire fonctionner le muscle situé entre mes omoplates. Pour les rapprocher, je reculais mes épaules, mais je n'utilisais pas ce muscle. Après plusieurs mois de balnéothérapie, accompagnée par une kinésithérapeute qui avait bien identifié ce problème, je suis depuis de nouveau capable d'effectuer ce mouvement. Je vous laisse alors imaginer la fierté et la sensation de bien-être que l'on peut avoir à redécouvrir son corps. Grâce à cette fierté, le syndrome anxio-dépressif a tendance à se réduire, même s'il ne disparaît pas complètement. En effet, bouger n'est plus un moment d'angoisse. Au contraire, on en vient à apprécier ces rendez-vous, même s'ils sont toujours aussi difficiles. Le moral est nouveau là.
Source
Site web de l'Association Française contre les Neuropathies Périphériques (AFNP)
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